Sikeresen befejeződött

Zsombi gyógyulásáért
Létrehozta Burinda Zsombor

ÁttekintésSztoriKedvezményezett
750.000 FtVégrehajtva
100.0%
Finanszírozási cél
600.000 Ft
Crowdshopper
1637
Helység
Kazincbarcika

Zsombi SMA-ban, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved. Egyetlen esélye a teljes életre a ZOLGENSMA kezelés. Tönrténetem: Már születésem előtt tudták a szüleim, hogy lyukas szívvel érkezem. Azt a fajta lyukat, ami nekem volt, kamrai sövényhiánynak, más néven VSD-nek nevezik. A műtétem után nem örülhettünk sokáig, mert a rákövetkező héten a neurológus néni már elmondta Anyának, hogy ő mit sejt a mozgásom elmaradozása mögött. Megszúrtak és a véremből kiderült, hogy beigazolódott amit gondolt. A betegségem SMA, vagyis gerincvelői izomsorvadás, azon belül is 1-es típus. Ez a betegség az SMN1 gén hiányát jelenti, ami azokat a fehérjéket termeli, amely életben tartja a testem neuronjait és segíti az izmaim felépülését. Ennek a hiánya először a végtagok bénulásával, majd a nyelő- és légzőizmok bénulásával jár kezelés nélkül. A teljes életet és a valódi gyerekkort a Zolgensma kezelés adhatja meg Zsombinak.

Kedvezményezett

Burinda Zsombor

Létrehozó

Szabina Burinda-Szűcs
3700 Kazincbarcika

Létrehozva 18. Szeptember 2020

A kampány aktuális állapota 24 óránként frissül.