Kisfiunk Tomika SMA 1-es beteg. Létezik egy kezelés, a GÉNTERÁPIA ami bizonyítottan nagyon sokat segítene, hogy kisfiunk élete megváltozzon. Ennek az ára azonban 760 millió forint. A kérelmünket, hogy támogatottan megkaphassa a kezelést, elutasították. Az indok, hogy Magyarországon a gyerekek 36 hónapos korig és 13,5 kg-ig kaphatják meg támogatottan a Zolgensma-t. Az Európai Gyógyszerügyi bizottság viszont 21-kg-ban állapította meg a határt, nincs életkori kötöttség sem. Tomika 16 kg és 5 éves, így még kaphatná a kezelést. Tomika fantasztikusan erősödik minden tekintetben, kivéve a nyelést, rengetegszer félrenyel, ami életveszélyes lehet. Ezen a területen a génterápia bizonyítottan jobban segít, mint a jelenlegi kezelése, ezért kell terápiát váltanunk.
Anikó Hornischer
1102 Budapest
Létrehozva 21. Március 2022
A kampány aktuális állapota 24 óránként frissül.